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Une vie atypique

Une vie atypique

19-03-2019 à 22:26:00

Nous avons adopté trois enfants porteurs de trisomie : Marie en 1997, Martin en 1998 (décédé accidentellement en 2005) 
et Raphaël en 2009.

Deux ans après notre mariage, nous avons appris que nous ne pourrions pas avoir d’enfants « fabrication maison ». Sachant que tout couple a une fécondité, nous nous interrogions sur celle qui devait être la nôtre. L’accueil des enfants est-il chez nous un choix ? Oui et non. Non, car, après être restés six ans sans enfants, nous avons ressenti un appel intérieur qui ne venait pas de nous. Oui, car nous avons répondu à cet appel alors que nous aurions pu le repousser. D’autant que nous ne côtoyions ni ne connaissions de personnes trisomiques.

Notre vie est un peu atypique. Nos petites joies quotidiennes sont celles de parents qui ne cessent de rester jeunes : à 21 ans, Marie continue de nous faire des « mots d’enfants » très amusants et les progrès se poursuivent. On dit souvent, à juste titre, que les personnes trisomiques sont affectueuses. C’est vrai. D’une manière générale, Marie et Raphaël sont sans fard, très spontanés et transparents. Un homme portant un baggy particulièrement taille basse s’est entendu dire sans ambages par notre aînée : « Monsieur, tu peux remonter ton pantalon, s’il te plaît ! »

Leur simplicité touche les cœurs de ceux qui les entourent. Elle nous oblige aussi à être nous-mêmes simples et vrais.

Leur faire plaisir est également très simple : une glace, un jeu de société ou simplement une partie de crêpes en famille vaut largement toutes les sorties à Disneyland !

Ils cultivent au jour le jour notre vertu de patience, car leurs apprentissages sont plus longs dans tous les domaines et leur entêtement est souvent affirmé : inutile d’attendre l’exécution immédiate d’une consigne ! Le manque de structures scolaires et professionnelles, la complexité des dossiers administratifs liés au handicap sont les petites croix qui jalonnent notre chemin de parents.

Vivre avec Marie et Raphaël, c’est possible et nous voulons témoigner que nous sommes très heureux en famille !

 

Philippe et Marie-Laure

 

Actuailes n° 97– 20 mars 2019


trisomie 21


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